Endometrioza - choroba, która dotyczy miliona kobiet

Artykuł Patrycji Furs przygotowany dla Pacjenci Pacjentom w ramach akcji #Blogoprzejęcia

Mam na imię Patrycja i prowadzę bloga Endodziewczyna. Przygotowałam dla Was informacje na temat choroby, która dotyka ponad 2 milionów kobiet w Polsce. Mimo, że o chorobie jest coraz głośniej, to jednak nie wszyscy jeszcze wiedzą co się kryje za słowem endometrioza, ani jak powinno się ją diagnozować. Dowiesz się tego z poniższego tekstu, który przygotowałam dla bloga Pacjenci Pacjentom.

Czym jest endometrioza?

Endometrioza jest chorobą immunologiczno-hormonalną, choć niektóre źródła piszą o niej jako o ogólnoustrojowej chorobie. Polega ona na występowaniu tkanki podobnej do endometrium poza jamą macicy. Tkanka ta, tak samo jak endometrium w macicy, reaguje na zmianę stężenia hormonów. Tworzą się ogniska endometrialne, torbiele, guzy, stany zapalne i zrosty. Narządy są ze sobą sklejone w taki jakby jeden kokon. 

Endometrioza najczęściej występuje w obrębie miednicy mniejszej i jamy brzusznej, ale może się znaleźć też na przeponie, w pępku, w płucach, a nawet w oku. Skąd się bierze endometrioza? Nie jest to do końca poznane. Jest kilka teorii m.in. o nieprawidłowo funkcjonującym układzie odpornościowym i wstecznym miesiączkowaniu. Choroba mimo że dotyka najczęściej kobiet w wieku rozrodczym może występować także u dziewczynek czy u kobiet po menopauzie. 

Objawy endometriozy

Najczęstszym objawem endometriozy jest ból. Najpierw przed i w czasie miesiączki, aby później przeistoczyć się w ból przewlekły. Częstym objawem jest także niepłodność. Zdarza się tak, że niektóre kobiety dowiadują się o endometriozie, gdy szukają przyczyny problemów z zajściem w ciążę, a innych objawów wcześniej po prostu nie miały. 

Lista najczęstszych objawów:

  • przewlekły ból w miednicy mniejszej,
  • ból podczas stosunku seksualnego lub/i po,
  • ból podczas mikcji i wypróżniania,
  • długie, obfite miesiączki,
  • ból przed, w trakcie miesiączki,
  • bolesne owulacje,
  • chroniczne zmęczenie, osłabienie,
  • problemy jelitowe: biegunki, zaparcia, wzdęty brzuch,
  • problemy z zajściem w ciążę, niepłodność,
  • bóle głowy, 
  • osłabiona odporność,
  • ból w dolnym odcinku pleców.

Może pojawić się także:

  • ból barku,
  • krwioplucie, odmy płucne,
  • krew w stolcu oraz/lub w moczu, 

Diagnozowanie endometriozy

Diagnozowanie endometriozy wcale nie jest proste, choć wydawałoby się, że nie powinno być problemu z diagnozowaniem choroby, która dotyczy tak dużego odsetka osób. Problemem jest to, że ginekolodzy nie są przeszkoleni w diagnozowaniu tej choroby i nie ma jeszcze odpowiedniego programu leczenia. Ja osobiście miałam dużo szczęścia w nieszczęściu, ponieważ pojawiła się u mnie torbiel na jajniku. Torbiel jest najczęściej tylko wierzchołkiem góry lodowej, ale jej akurat nie da się przegapić podczas rutynowego USG ginekologicznego. 

Kobiety zgłaszające się do gabinetów lekarskich często słyszą  Taka Pani uroda, Po ciąży przejdzie. Niestety sama takie coś słyszałam. 

Jeżeli więc występują objawy endometriozy powinno się udać do lekarza ginekologa, który specjalizuje się w leczeniu endometriozy. Jeżeli ktoś proponuje laparoskopię diagnostyczną, bez wcześniejszego wykonania specjalistycznego USG i rezonansu, lepiej uciekać. Laparoskopię diagnostyczną powinno się wykonywać tylko w przypadku, gdy badania obrazowe nic nie wykażą (ale zostaną zrobione przez specjalistów!). Ważnym elementem jest także odpowiednio przeprowadzony wywiad lekarski oraz badanie ginekologiczne, podczas którego lekarz sprawdza ruchomość narządów i uciska różne miejsca. 

Niektórzy ginekolodzy zalecają wykonanie markera Ca 125, jednak nie jest to badanie potwierdzające endometriozę. Kolonoskopia także nie jest dobrym badaniem, ponieważ jeśli endometrioza nie “przeszła” przez ścianę jelita, to nie będzie ona widoczna. 

Moja historia endometriozy

Czy endometrioza w moim przypadku wiązała się z bolesnymi miesiączkami? Zdecydowanie tak, jednak w mojej sytuacji bóle nie występowały od pierwszej miesiączki. Pojawiały się ok. 17 roku życia. To był czas, kiedy w moim życiu zmniejszyła się ilość aktywności fizycznej, z racji dużego nakładu nauki w liceum. Czy wcześniej aktywność fizyczna chroniła mnie przed tak mocnym bólem? Nie wiem, możliwe. Z każdym rokiem bóle się nasilały, a miesiączki były coraz bardziej obfite. Ból pojawiał się także na kilka dni przed miesiączką oraz podczas owulacji. Powiedziałabym nawet, że ten ból podczas owulacji był tak samo, jak nie bardziej, intensywny. Oprócz bólu w podbrzuszu występował także w krzyżu, dolnym, odcinku pleców, miałam też biegunki i okropne skurcze jelit. Miesiączki robiły się na tyle obfite, że zdarzało mi się zaplamić całe spodnie i krzesło w pracy. Do toalety musiałam chodzić częściej niż inni, bo nawet lekko wypełniony pęcherz był już problemem. Mój brzuch coraz częściej robił się napuchnięty i wyglądał jak balon (taki brzuch nazywamy endobelly), zbierała mi się woda w ciele. 

Gdy miałam 23 lata na rutynowym USG ginekolog zauważył torbiel czekoladową. Zapytał czy takie występowały w rodzinie – powiedziałam, że nie, bo nic o tym nie wiedziałam. Zlecił mi zrobienie markera Ca-125, który jest markerem raka jajnika. Dziś już wiem, że nie jest to narzędzie diagnostyczne w endometriozie. Wtedy – gdy dowiedziałam się, że tak się diagnozuje raka jajnika – byłam zrozpaczona. Nie wiedziałam o endometriozie, lekarz nawet nie wspomniał, że torbiel czekoladowa to może być to. Dowiedziałam się później z Internetu. Zmieniłam ginekologa, tym razem chodziłam prywatnie – 2 lata. Lekarka widziała moją torbiel, zmieniła mi tabletki hormonalne. Jednak nic poza obserwacją nie zrobiła. Po 2 latach poszłam do kliniki leczenia endometriozy we Wrocławiu. I przeżyłam duży szok, choć spodziewałam się, że tak może być, bo zdążyłam się już zapoznać z tematem endometriozy sama. 

Endometrioza była dużo bardziej zaawansowana niż tylko torbiel na jajniku. Niebezpieczne było umiejscowienie jej blisko moczowodów. Wymagana była operacja. Przeszłam ją w Berlinie, w certyfikowanym centrum leczenia endometriozy. Za operację nie płaciłam, bo w Niemczech pokrywa to kasa chorych. Na dzień dzisiejszy specjalistyczne operacje endometriozy w Polsce kosztują od 20 do 80 tysięcy złotych. Niektóre przypadki są operowane na NFZ, na oddziałach onkologicznych, ale nie jest to rozwiązaniem istoty problemu. 

W maju 2020 roku założyłam bloga o endometriozie – Endodziewczyna https://endodziewczyna.pl/ Byłam wówczas 2 miesiące po mojej pierwszej laparoskopii, tej wykonanej właśnie w Niemczech. Gdy pracowałam w szkole jako nauczycielka wychowania fizycznego, zaobserwowałam, że bardzo możliwe jest, że jedna z moich uczennic może mieć endometriozę. Jak się okazało, dziewczyny w liceum nie miały pojęcia czym jest ta choroba. Bolesne miesiączki nie były niczym nadzwyczajnym, bo przecież mama/babcia też tak miała. Moje własne doświadczenia, obserwacje w szkole oraz to z czym się spotkałam w Niemczech, spowodowały, że postanowiłam założyć bloga, aby móc uświadamiać. Być może gdybym ja jako młoda dziewczyna dostała wystarczające informacje o tej chorobie, endometrioza nie wyrządziłaby tak dużych szkód, bo szybciej znalazłabym pomoc. Świadomość o endometriozie jest bardzo ważna, ponieważ czas diagnozowania jest długi i nie każdy ginekolog będzie widział ogniska w trakcie badania USG. Wymiana doświadczeń między pacjentkami jest w przypadku endometriozy bardzo pomocna.

Artykuł opublikowany w ramach realizacji projektu „Rozwijamy aplikację Pacjenci Pacjentom z Tobą”, realizowanego z dotacji programu Aktywni Obywatele – Fundusz Krajowy finansowanego przez Islandię, Liechtenstein i Norwegię w ramach Funduszy EOG.