O chorobie oczami pacjentów

Jednym z tematów poruszanych na konferencji “O chorowaniu po ludzku” był tzw. obraz choroby, czyli to jak jako osoby chore przewlekle widzimy swoją chorobę, subiektywne odczucia wobec niej i perspektywa pacjenta, a także to w jaki sposób to podejście wpływa na życie. W tej sekcji swoim doświadczeniem podzieliły się z nami trzy prelegentki, dwie z nich na co dzień również chorują, a jedna zajmuje się tym tematem zawodowo jako psychoterapeutka.

Pierwszą z nich była Agnieszka Matan, komiczka, improwizatorka i scenarzystka, która opowiedziała o swoich doświadczeniach z trzema chorobami przewlekłymi, w sposób, który był jej najbliższy, czyli po prostu podeszła do tematu humorystycznie. Porównywała swoje relacje z cukrzycą, Hashimoto i wrzodziejącym zapaleniem jelita do związków romantycznych, co w atmosferze zbliżających się Walentynek nie było bez znaczenia. Agnieszka mówiła też, aby zachować w tym wszystkim balans i pamiętać, że dalej jesteśmy tą samą osobą tyle, że z pewnym dodatkiem. Wspominała też, że życie z obecnością choroby nigdy nie jest proste, ale to dalej ono i trzeba brać z niego to, co najlepsze i myśleć o sobie łagodnie. Poniżej  znajdziecie video z wystąpienia Agnieszki.

Druga wypowiadała się Karolina Wiktor, autorka, artystka wizualna i edukatorka zajmująca się głównie chorobami neurologicznymi. Opowiadała o swoich doświadczeniach z udarami i afazją, która była ich następstwem. O tym, jakie konsekwencje się z tym wiążą, jak zmienia się mózg i percepcja bodźców. Najważniejsze jednak jest to, że poradziła sobie z tą sytuacją i znalazła swój własny sposób na poprawę stanu rzeczy, robiła ćwiczenia, zaczęła próbować wszystkiego, czego nie potrafiła po udarze. Zafascynował ją mózg. Zrozumiała, że można wiele, wystarczy praca, wsparcie dobrych specjalistów i osoba, która jest przy nas i w nas wierzy. Całej wypowiedzi Karoliny możecie posłuchać tutaj:

Psychoterapeutyczną perspektywą podzieliła się z nami Marta Banout, która poruszyła wyobraźnię słuchaczy opowiadając o chorej na nowotwór Kasi. Marta obraz choroby określiła jako całokształt wszystkiego, co mózg nam wrzuca, wszelkich skojarzeń, tzw. wizja choroby. Mówiła o tym jak wiele emocji wiążę się z chorobą, jak zmieniają się one w zależności od informacji jaką słyszy się od lekarza, a jednocześnie jak wraz z tym zmienia się też obraz choroby. Nasza prelegentka jest zwolenniczką racjonalnej terapii zachowania, czyli podejścia opartego na faktach, zbilansowanego, pomiędzy nadmiernie pozytywnym i negatywnym nastawieniem. Według Marty warto jest znać swój cel, stosować się do zaleceń, ale mieć też świadomość, że w chorobie wiele stanów i sytuacji jest od nas niezależnych. Marta Banout podkreśliła również jak ważne jest szukanie pomocy wśród osób, które potrafią zbudować w głowach pacjentów zdrowy obraz chorowania, o czym możecie usłyszeć w załączonym materiale.

Artykuł opublikowany w ramach realizacji projektu „Rozwijamy aplikację Pacjenci Pacjentom z Tobą”, realizowanego z dotacji programu Aktywni Obywatele – Fundusz Krajowy finansowanego przez Islandię, Liechtenstein i Norwegię w ramach Funduszy EOG.