Napisaliśmy ten przewodnik dla osób korzystających z naszej aplikacji Pacjenci Pacjentom. Jednak skorzystać może z niego każda osoba wspierająca osoby chore, tuż po diagnozie, czy te żyjące z chorobą chroniczną.

Ale do rzeczy.

Po usłyszeniu diagnozy pacjentom/pacjentkom towarzyszą różne emocje, często bardzo trudne. Nie rozumieją dlaczego “to” przytrafiło się właśnie im, nawet jeśli świadomie, “z poziomu głowy” rozumieją kwestie biologii, genetyki… Czują przygnębienie, bo nie wiedzą, co dalej. Czują przytłoczenie, bo wszędzie dookoła słyszą specjalistyczny język, zagubienie w gąszczu procedur i liczbie decyzji, które muszą podjąć. Zdarza się, że czują ulgę, że wreszcie mają diagnozę i wiedzą, co im jest, ale zasmucają ich ograniczone możliwości leczenia. 
Wiemy to, bo w naszym zespole jest wiele osób z doświadczenie pacjenckim.

Wiemy więc także, że te wszystkie emocje i uczucia są naturalne. Nie ma w nich niczego złego.
I że każdy/a pacjent/ka chciałby/łaby na początek usłyszeć te kilka zdań.

To, co czujesz jest ok. Masz prawo tak się czuć. Teraz, choć przez chwilę, nie musisz być silny/silna. Jestem tu z Tobą.

I od tego właśnie chcemy zacząć nasz przewodnik Jak wspierać.

Diagnoza zawsze oznacza zmianę. W tym przypadku zmianę, która często równa się utracie. Utracie zdrowia, możliwości wykonywania pracy, założenia rodziny, mobilności. Czasem utratą jest nawet ograniczenie pewnych możliwości. To, co często słyszy pacjent od rodziny po usłyszeniu diagnozy to weź się w garść, nie pozwól, żeby choroba z Tobą wygrała, wszystko będzie dobrze, nie martw się, myśl pozytywnie. Trzeba pamiętać, że te słowa najczęściej nie wypływają ze złych intencji naszych bliskich. Istnieje wiele przyczyn, które za nimi stoją. Nie zmienia to jednak faktu, że mogą przyczynić się do poczucia osamotnienia wśród osób chorujących. Osoby te mają poczucie, że nie mają przestrzeni na to, żeby przeżyć żałobę po stracie. 

Stworzyliśmy naszą aplikację po to, żeby każdy pacjent mógł otrzymać takie wsparcie jakiego potrzebuje. W aplikacji pacjenci mogą otrzymywać dwa rodzaje wsparcia:
– tzw. wsparcie instrumentalne, czyli pomoc w budowaniu zdrowych nawyków, czy w dotarciu do rzetelnych informacji,
– wsparcie emocjonalne, czyli możliwość rozmowy z kimś, kto przeszedł przez te same lub podobne sytuacje i rozumie, co czujemy.

Jeśli jesteś pacjentem “z dłuższym stażem” i chcesz wspierać osoby, które są dopiero na początku swojej drogi, ten przewodnik jest dla Ciebie! Bo nie chcemy Cię zostawić bez wiedzy, jak skutecznie wspierać innych.

 

JAK WSPIERAĆ – BAZA

Każdy jest inny i każdy ma inny sposób przetwarzania informacji i przeżywania swojej choroby. Każdy też może mieć inny sposób na swoją chorobę i życie z nią.

Podstawowe zasady wspierania:

1. Dbaj o siebie

Pomaganie innym to trudne emocjonalnie zadanie – mówią o tym wszyscy partnerzy i partnerki osób chorujących. Jeśli pomagasz – pamiętaj w tej relacji o sobie. Masz prawo mieć gorszy okres w swojej chorobie, możesz też poczuć wyczerpanie, przeciążenie. W takich sytuacjach – nie pomagaj na siłę.  W naszej aplikacji (jak w życiu) możesz być w dwóch rolach jednocześnie: “oferuję pomoc – szukam pomocy”.

2. Powstrzymaj się od udzielania rad

Może Ci się wydawać, że osoba, którą wspierasz potrzebuje od Ciebie konkretnych rad i wskazówek. To dlatego, że jako ludzie nie czujemy się komfortowo jeśli nie mamy lub nie potrafimy komuś dać wyraźnego rozwiązania danej sytuacji. Jednak w tym przypadku – to nie jest najlepszy sposób. Bo często my nie znamy rozwiązania danej sytuacji. To, co służyło nam, nie musi koniecznie posłużyć innym. 

Co możesz zrobić? Opowiedz o swojej perspektywie, powstrzymaj się od mówienia osobie, którą wspierasz, jak powinna się zachować.

3. Okaż swoje wsparcie uważnie słuchając. Pokaż osobie, z którą rozmawiasz, że nie jest sama
   To, czego często brakuje osobie chorej to poczucia, że ktoś jej/jego tak po prostu słucha. Ty jesteś tu dla osoby, którą wspierasz, zaoferuj jej swój czas i otwarte uszy. Przypomnij sobie, jakie to cudowne uczucie, kiedy ktoś poświęca Ci 100% swojej uwagi.

4. Bądź wyrozumiały/a. Zachowaj ocenę dla siebie. Wykaż się empatią, próbując popatrzeć na sytuację z perspektywy drugiej osoby
   Informacja o diagnozie “usuwa nam grunt spod stóp”. Zabiera nam poczucie bezpieczeństwa i kontroli nad swoim życiem. Podobna zasada dotyczy też każdej decyzji, którą podejmujemy w trakcie leczenia. Zwłaszcza (choć nie tylko!) jeśli mówimy o chorobie chronicznej i długotrwałym leczeniu. Tutaj na każdym etapie może pojawić się nowa okoliczność, która wpływa na osobę chorą. Postaraj się więc zachować dla siebie informację, że uważasz, że już czas, aby Twój rozmówca/Twoja rozmówczyni zaczął/zaczęła zachowywać się inaczej, np. przestać się smucić, czy “wziąć się w garść”. Lub, że szybciej powinien/powinna podjąć jakąś decyzję. Lub, że już długo żyje z chorobą i “mogła się przyzwyczaić”. Każdy z nas jest inny i nie ma jednego standardu co do tego, kto ile czasu powinien przeżywać trudne dla niego/niej sytuacje. Wspaniale, jeśli Tobie udało się szybciej odzyskać poczucie kontroli czy szybciej podjąć jakąś decyzję. Ale ktoś inny być może potrzebuje więcej czasu.

5. Upewniaj się, że dobrze zrozumiałeś/łaś swojego rozmówcę/rozmówczynię
   Aby mieć pewność, że dobrze rozumiesz rozmówcę/rozmówczynię, zadawaj dodatkowe pytania. O pytaniach piszemy więcej poniżej.

6. Bądź autentyczny/a
   Jeśli brakuje Ci słów w jakiejś sytuacji to też jest ok. Nie musisz zawsze wiedzieć, co powiedzieć. Podziel się tym z Twoim rozmówcą/rozmówczynią. Docenią to bardziej niż jeśli będziesz próbować nieszczerze poprawić im humor.

7. Kieruj po profesjonalną pomoc

Jeśli jako przewodnik/przewodniczka w naszej aplikacji lub po prostu osoba wspierająca w każdej innej sytuacji czujesz swego rodzaju beznadzieję, czy rezygnację w słowach pacjenta/pacjentki którego/którą wspierasz i widzisz, że ten stan trwa miesiąc lub dłużej, zastanów się, czy on/a nie powinien/nie powinna udać się do terapeuty lub psychiatry. 

Zachęć ją/jego do tego. Listę pomocnych kontaktów znajdziesz tu: https://pacjencipacjentom.pl/pomoc-w-kryzysie/

SŁOWA, KTÓRE UZDRAWIAJĄ

Są takie słowa, które mają niezwykłą moc w chorobie. Nie są one oczywiście uniwersalne, lecz wielu pacjentów potrzebuje w którymś momencie je usłyszeć:

To nie Twoja wina

Zdarza się, że ludzie czują się winni z powodu choroby, albo z powodu tego, jak ona na nich wpływa. To krótkie zdanie pozwoli im zmienić perspektywę. 

Możesz płakać

Osoba chora może nie mieć w swoim życiu przestrzeni na smutek, może nie dawać sobie samej tej przestrzeni. Dać sobie prawo do odczuwania trudnych emocji, takich, jak żal, złość, niechęć, może być prawdziwie oczyszczające. A płacz może być źródłem siły.

Jakich jeszcze słów użyć? Sięgnij do naszej bazy: https://aniacharko.wixsite.com/kartki

ROZMOWA – CO JESZCZE MOŻESZ ZROBIĆ?

Zadawaj pytania wspierające.

Jakie to są pytania wspierające i jaką spełniają rolę?

– poszerzają perspektywę, np. “Co zrobiłaś w sytuacji…?”, “Co jest dla Ciebie najważniejsze?”
Tego rodzaju pytania mogą pomóc pacjentowi zobaczyć inną stronę sytuacji. A dzięki temu być może docenić to, co ma? To oczywiście zależy od sytuacji, a więc należy być tutaj niezwykle ostrożnym, żeby przypadkiem pacjent nie poczuł, że go pouczamy, że “powinien” docenić to, co ma. Być może na dany moment jest to dla niego/niej zbyt trudne, żeby zobaczyć inną perspektywę. 

– odwołują się do emocji, np. “Co wtedy czułeś?”, “Jak czujesz się teraz w związku z sytuacją?”
Nazywanie emocji sprawia, że stają się one bardziej realne. Pozwala na lepsze rozumienie siebie, swoich motywacji i potrzeb, czy znaczenia sytuacji, w której jesteśmy. Wiele osób nie potrafi rozpoznawać swoich emocji. Dlatego jest to umiejętność, którą warto ćwiczyć i której rozwój warto wspierać.

– wyjaśniają, pomagają wyjść poza schemat myślenia w poszukiwaniu rozwiązania, np. “Jakie mogą być efekty uboczne tego leczenia?”, “Gdzie jeszcze mógłbyś zasięgnąć informacji?”
Postawieni w nowej, do tego zdecydowanie niezwykle trudnej sytuacji, nie potrafimy nie tylko “objąć” jej emocjami, ale też nasze podejście do rozwiązań zdaje się być mocno ograniczone. Często zastygamy w bezradności, co jest reakcją zupełnie naturalną w doświadczeniu stanu zagrożenia. Tego rodzaju pytania mogą pomóc nie tylko “wybić” pacjenta/pacjentkę z marazmu i oczekiwania na gotowe rozwiązania, ale też pomóc mu/jej zobaczyć rozwiązania, których wcześniej nie widział/a. Czasem takich zwyczajnych, jak np. konsultacja z innym lekarzem, a czasem zupełnie niestandardowych. Dają mu/jej więc sprawczość :-), a nie uczą bezradności.

– pomagają hipotetyzować, np. “Co zrobiłabyś gdybyś…?”, “Jaki mógłby być najgorszy efekt tej decyzji?” “Spróbujemy przyjrzeć się za i przeciw tej decyzji?”
Czasem pytanie o “najgorszy efekt” decyzji, nad którą się zastanawiamy pokazuje nam, że de facto nie taki diabeł straszny jak go malują. Może bowiem okazać się, że to, czego się boimy wypływa z naszych przekonań. A kiedy się temu przyjrzymy, może się okazać, że w nowym kontekście dane przekonanie przestaje mieć znaczenie. A wraz z nim też i obawa przed skutkiem decyzji. Np. część kobiet być może obawiałaby się profilaktycznej mastektomii ze strachu przed oceną bliskich (“Już nie będziesz kobietą.” itp.). Ale w zestawieniu z perspektywą zachorowania na nowotwór, ta obawa być może straci na znaczeniu.

– zawężają opcje, np. “Od czego chcesz zacząć?”
Wyobraźmy sobie, że zdarzy się, że osoba, którą wspieramy nie jest zadowolona z efektów leczenia i chce zmienić lekarza. Tego rodzaju pytanie może odwieść ją od podjęcia nieprzemyślanej decyzji i zmiany lekarza na kogoś, kto nie byłby dla niej najlepszym wyborem. Albo wręcz przeciwnie – może zmotywować ją do poszukania lepszego lekarza.

– pomagają zauważać pozytywy, np. “Jakie są dobre strony tej sytuacji?
Tego rodzaju pytanie nie wymaga raczej wyjaśnienia. Jednak i tu, jak w pierwszym punkcie, warto postępować ostrożnie. Ważne, aby pacjent/ka nie poczuł/a, że go/ją pouczamy, że “powinien/powinna” docenić to, co ma. Być może na dany moment jest to dla niego/niej zbyt trudne, żeby zobaczyć inną perspektywę. 

Podsumowując, nie staraj się naprawiać sytuacji, w jakiej znajduje się pacjent/ka, którego/którą wspierasz. Zamiast tego, postaraj się go/ją wysłuchać, dać mu/jej przestrzeń do tego, żeby się wygadał/a. I wesprzyj w odnalezieniu jego/jej własnych rozwiązań.

[Alicja Sekret, współpraca: Robert Statkiewicz, Ania Charko]

 

Artykuł opublikowany w ramach realizacji projektu „Rozwijamy aplikację Pacjenci Pacjentom z Tobą”, realizowanego z dotacji programu Aktywni Obywatele – Fundusz Krajowy finansowanego przez Islandię, Liechtenstein i Norwegię w ramach Funduszy EOG.