Słów kilka o odzyskiwaniu głosu w chorobie

Julia Dąbrowska
22 marca 2023

Słów kilka o odzyskiwaniu głosu w chorobie

Kolejnym z tematów, o których mogliście posłuchać na konferencji było to jak ważne jest, aby pacjenci mieli swój własny głos w chorobie i co mogą zrobić, żeby go odzyskać. Czy mówienie o chorobie wpływa na nasze życie i jeśli tak to w jaki sposób? Na naszej scenie wystąpiło czworo mówców, dwoje z nich należy do Fundacji Ludzie i Medycyna.

Magda Bogdanowicz i Robert Statkiewicz opowiedzieli o genezie powstania modułu samoedukacyjnego, w aplikacji Pacjenci Pacjentom. Pracowali wraz z pacjentami z zewnątrz, którzy razem z nimi stawiali hipotezy, prowadzili badania i uzupełniali moduł o swoje własne doświadczenie. Magda mówiła też o swoich przeżyciach związanych z chorobą, o tym, że świat ludzi zdrowych i chorych przewlekle diametralnie różnią się od siebie. Wspominała o współpracy w grupie projektowej, o różnicach, które pozwalały dojść do wielu ciekawych rozwiązań. Chodziło przede wszystkim o reprezentację pacjencką w sferze publicznej. Aktywne działanie sprawia, że pacjenci mogą odzyskiwać swój głos w chorobie.

Kolejna mówczyni, Anna Wietrzykowska jako psycholożka, psychoterapeutka i seksuolożka opowiedziała o endometriozie i niepłodności, z którymi na co dzień spotyka się w swoim gabinecie. Opowiadała ona także o emocjach związanych z tymi chorobami, o reakcjach społeczeństwa, a także charakterze i zmianach relacji międzyludzkich w obliczu choroby. Co więcej, zauważyła, że temat chorób ginekologicznych dalej stanowi pewne tabu, a społeczeństwo nie wie jak o nich rozmawiać. Anna Wietrzykowska zachęcała, aby nie wstydzić się tych kwestii i usiąść z nimi do wspólnego stołu. Zobaczcie sami.

Ostatnim prelegentem był Konrad Zieliński, który doświadczył w swoim życiu raka krtani z nawrotem choroby. Opowiedział on swoją historię i drogę do tego, czym zajmuje się dzisiaj, czyli rozwojem technologii ułatwiających mowę osobom po usunięciu krtani. Konrad mówił o wsparciu bliskich w trakcie nieprzyjemnego leczenia, o nawrocie choroby, cierpliwości i decyzyjności pacjentów w wyborze leczenia. Wspominał też o doświadczeniu depresji związanym z chorobą przewlekłą, co jest niestety połączeniem dość częstym w trudnych sytuacjach. Konrad skorzystał z pomocy terapeutycznej i to dało mu siłę do bycia tu, gdzie jest teraz, do czego wszystkich potrzebujących wsparcia serdecznie zachęcał. Całego wystąpienia Konrada możecie posłuchać poniżej.

Artykuł opublikowany w ramach realizacji projektu „Rozwijamy aplikację Pacjenci Pacjentom z Tobą”, realizowanego z dotacji programu Aktywni Obywatele – Fundusz Krajowy finansowanego przez Islandię, Liechtenstein i Norwegię w ramach Funduszy EOG.