Zdrowa w chorobie (1): jest ok, mogłoby być lepiej

Ruszam z cyklem „Zdrowa w chorobie"! Chcesz wiedzieć, jak lepiej funkcjonować w chorobie? Ja też! Zaczynam szukać rozwiązań. Zapraszam.

Cykl „Zdrowa w chorobie” dedykuję wszystkim osobom, które, jak ja, czują, że mogą funkcjonować lepiej mimo trudnej, nawet nieuleczalnej, choroby.​

Otwieram oczy i czuję, jak zalewa mnie fala wściekłości. Mam ochotę krzyczeć i bić. Nie jest to złość na kogoś czy na coś, nie jest to powidok snu, ani dnia wczorajszego. Ta wściekłość nie jest też efektem niechęci, by wstać i żyć. Nie, serio, nie mam powodów, by to odczuwać, a jednak – czuję, że mogłabym uderzyć.

Skąd to we mnie? 

I skąd te wszystkie inne rzeczy, które sprawiają, że gorzej mi się ostatnio żyje? Zmęczenie. Senność. Drażliwość. Anhedonia. Niepokój. Zimno. Czasem splątanie. Rosnąca potrzeba izolacji i świętego spokoju. Słabsza koncentracja. Ból głowy. Wrogość.

Czy przestaję być sobą? Czy to już? Zaczęło się? Choroba bierze nade mną górę? 

Jestem chora na specyficzną chorobę, którą – gdy mam lepszy dzień – nazywam „dobrą”. Wielotorbielowatość nerek – mutacja genetyczna, która sprawia, że moje nerki są przebudowywane od środka przez stale rosnące niezliczone torbielki, wypełnione płynem pęcherzyki. Brzmi to dość słabo, zwłaszcza, że w tej chorobie nie ma leczenia, ścieżka przed mną jest wiadoma: koniec z nerkami – dializy – i – gdy szczęście dopisze – przeszczep – i – bo na tym nie koniec – walka o utrzymanie przeszczepionego organu. 

A jednak „dobra”, i to z kilku powodów: rozwija się dość powoli, do 40. roku życia właściwie nie daje o sobie znać, nie jest widoczna (u mnie – „wyglądasz zdrowo”), nie stygmatyzuje, pozwala mieć dzieci (u mnie – syn), a jak się pospieszysz, to nawet zdążysz zrealizować się zawodowo (u mnie – nie zdążyłam). 

Powiedziałam: do 40. roku życia? Niedawno stuknęła mi czterdziestka. Funkcjonuję nieźle. Prowadzę fundację ludzie i medycyna, która prężnie się rozwija. Mam super rodzinę, kochamy się i dajemy sobie siłę. Mam też wspaniałych przyjaciół – moją wioskę. Żegluję, chodzę po górach, pływam, jeżdżę na rowerze, dwa lata temu zrobiłam ⅛ triathlonu i szykuję się na kolejny sezon. Szyję – już prawie na poziomie haute couture:) Funkcjonuję naprawdę nieźle – ale wiem, że mogłabym lepiej. Wiem też, że chcę szykować się na jeszcze trudniejsze chwile, które mam na horyzoncie. Ale jak? 

  1. Zaczynam od narysowania mapy:

Moje najważniejsze wyzwania teraz

Zmęczenie i senność

Czuję się w tej chorobie, jak podczas zdobywania ośmiotysięcznika. Tak samo, jak himalaiści powyżej granicy śmierci, nawet gdy nie idą w górę, nie mogą odpocząć (za mało tlenu), ja padam o 16tej na łóżko, leżę i nadal jestem zmęczona.  Tak samo, jak podczas zimowych wejść, himalaiści czekają na “okna pogodowe”, by ruszyć na szczyt, ja działam w coraz krótszych “oknach” pomiędzy snem (nawet 12 godzin!) i zmęczeniem. Tak samo, jak w górach wysokich stawia się kolejne obozy, by etapami zdobywać szczyt, ja uczę się myśleć na przyszłość i planować. 

Moim wyzwaniem jest, by dopasować się jak najlepiej do ekstremalnych warunków, w których żyję i na maksa wykorzystać swoje “okna pogodowe”: działać efektywnie i w miarę regularnie, móc podejmować zobowiązania i  nie nawalać. 

Regulacja emocji

Moja choroba (na razie na nią to zrzucę winę) sprawia, że mam problem z emocjami. Pojawia się anhedonia, czyli niemożność odczuwania radości. Łatwo wpadam w gniew, tracę kontrolę nad sobą. Odczuwam duży niepokój, często somatyzowany: pocenie się dłoni, nieregularne bicie serca, ściskanie w żołądku, biegunki.

Chciałabym mieć większą równowagę emocjonalną, częściej odczuwać spokój, lepiej sobie radzić z niepokojem, a nade wszystko, żeby mój syn mógł jak najdłużej mówić o mnie, że jestem “figlarna jak lew morski” (uwielbiam to sformułowanie i mocno się z nim utożsamiam!).

Motywacja, poczucie sensu

Jestem szczęściarą, bo robię dużo rzeczy w życiu, które mogę uznać za ważne: działam w fundacji ludzie i medycyna, tworzę (jestem świetna w szyciu ubrań), dbam o rodzinę. A jednak czasem tracę poczucie sensu i motywację: nie chce mi się włączyć komputera, ugotować zupy – proste czynności wymagają ogromnej (zbyt dużej) mobilizacji woli. Miewam dni pod znakiem Netflixa. 

Wiem, że motywacja będzie jak fala: czasem przypływ, czasem odpływ. Chciałabym lepiej radzić sobie w czasach odpływu i z nadzieją wyczekiwać przypływu. Chciałabym też, aby moja aktywność była bardziej regularna, zrutynizowana – żebym potrafiła działać nawet gdy w danym momencie nie czuję sensu.

→ Bardziej szczegółowo opisuję swój wewnętrzny krajobraz choroby w tekście dla Vogue Polska: https://www.vogue.pl/a/jestem-i-bede-zyc-i-chorowac-po-swojemu

  1. Wyruszam na poszukiwanie rozwiązań

Jak powiedział mi kiedyś Mariusz Wirga, sławny psychoonkolog, uczeń Simontona: w każdej chorobie jest ogromna przestrzeń zdrowia. Zamierzam tę przestrzeń odnaleźć dla siebie. Jeśli to będzie konieczne: co dzień na nowo. 

Bo to, co w miarę postępu choroby jest u mnie coraz silniejsze, to przekonanie, że dam radę żyć z tym „obcym” we mnie po swojemu. Nie dam się, że będę walczyć o każdy skrawek zdrowia i pozostanę sobą. Jak to zrobić? Wyruszam na poszukiwanie rozwiązań.

Ponieważ moja choroba jest nieuleczalna, mój program zdrowienia dotyczyć będzie tych obszarów na które mam wpływ: psychicznego radzenia sobie, dobrego funkcjonowania w rolach społecznych, satysfakcji z życia, aktywności, twórczości. 

Efekty moich poszukiwań, eksperymentów i odkryć będę opisywać w tekstach na blogu w cyklu pod nazwą „Zdrowa w chorobie”. W poszukiwaniu „zdrowia w chorobie” zamierzam testować na sobie różne rozwiązania i odkrywać różne nurty i techniki psychologii, czasem też pytać innych pacjentów. Każdy tekst połączy perspektywę praktyczną (jak to wcieliłam w życie) i naukową (co na to nauka). Cały cykl w efekcie stanie się  przewodnikiem po  różnych technikach samopomocy, które będziesz mógł/mogła wykorzystać dla siebie. Bo przecież niezależnie od tego, jaka jest Twoja choroba, też na własną rękę możesz odnaleźć swoją przestrzeń zdrowia. 

Wyruszam w tę drogę wyposażona na wiele sposobów. Poza cnotami osobistymi, z których za główną uważam ciekawość, jestem też przygotowana profesjonalnie. Jestem psycholożką zdrowia po studiach na Uniwersytecie SWPS. Prowadzę fundację ludzie i medycyna, w której wraz ze znakomitym zespołem tworzymy różne rozwiązania dla lepszego życia z chorobą, a wszystko to w ścisłej współpracy z pacjentami. W podcaście „ludzie i medycyna” spotykam się z różnymi ciekawymi osobami, by pytać o to, co ciekawego robi człowiek z chorobą. Wcześniej pracowałam w Centrum Nauki Kopernik, gdzie dzięki intensywnemu brataniu się z młodymi naukowcami i dziennikarzami naukowymi, przesiąkłam potrzebą krytycznego myślenia, wątpienia i stawiania (sobie) niewygodnych pytań.

Tak wyposażona zamierzam przedzierać się przez gąszcz publikacji, odrzucając po drodze para-poradniki na temat rozwoju osobistego. To będzie wyzwanie dodatkowe, bo książek, które pomagają żyć jest bardzo dużo.  Na półce mojej ulubionej księgarni, czyli aplikacji do audiobooków storytel – niekończąca się lista, co dzień nowe publikacje: Schudnij z kaizen, Święty spokój, Błękitny umysł, Subtelnie mówię fuck czy klasyk: 7 nawyków skutecznego działania Coveya.

Uczulona na ten typ publikacji, wybieram pozycje naukowe i popularnonaukowe:  artykuły i książki, oparte na rzetelnych badaniach. Sięgam po te autorytety, które piszą nie po to, aby sprzedać duży nakład, ale po to, by zaspokoić własną ciekawość poznawczą. No i zawsze zadaję pytanie: jakie wnioski z tej wiedzy dla mnie?

Obszary, które będą mnie interesować w tej mojej szczególnej podróży, to:

1. wpływ choroby na psychikę – jak choroba zmienia człowieka i co można z tym zrobić, cała #somatopsychika i #psychosomatyka 

2. techniki i sposoby, by lepiej sobie radzić psychicznie – jakie zmiany mogę wprowadzić w życie, aby rozwijać: #zdroweemocje, #zdrowemyśli, #zdrowezachowania

3. sprawność, aktywność, twórczość – jak mimo degeneracji ciała utrzymać sprawność, uprawiać sport, spotykać się z przyjaciółmi, pracować, jeździć na wakacje, czyli prowadzić możliwie #zdroweżycie.

PS.: Jeśli masz swoje sposoby na to by być zdrowym/zdrową w chorobie, wyślij mi je – chętnie przetestuję na sobie:) Możesz napisać też przez facebooka lub instagram: ludzie i medycyna lub pacjenci pacjentom.