Menu
Cześć nazywam się Asia i jestem koordynatorem wolontariatu w Fundacji Ludzie i Medycyna oraz autorką i liderką projektu Oswoić chorobę dedykowanego dzieciom z chorobami przewlekłymi i ich rodzicom. Chciałabym Wam opowiedzieć, nie tylko o tym, jak się żyje po przeszczepie nerki, ale przede wszystkim, jak wygląda dzieciństwo z chorobą przewlekłą. W moim przypadku było to zapalenie kłębuszków nerkowych, które z czasem doprowadziło do schyłkowej niewydolności nerek.
Nerki to organy, które nie tylko produkują mocz. Oczyszczają krew z toksycznych odpadów przemiany materii, takich jak mocznik i kreatynina oraz odgrywają znaczącą rolę w regulacji równowagi wodno-elektrolitowej i kwasowo-zasadowej. Wpływają na regulację ciśnienia krwi, chociażby poprzez produkcję hormonu reniny – elementu układu renina-angiotensyna-aldosteron (RAA), a także pobudzają szpik do produkcji czerwonych krwinek poprzez produkcję hormonu – erytropoetyny. Są również niezbędnym elementem do utrzymania równowagi wapniowo-fosforanowej, która jest istotna dla całego naszego układu kostnego. Kiedy nerki przestają prawidłowo funkcjonować, cała równowaga organizmu zostaje poważnie zachwiana.
Obecnie na niewydolność nerek choruje około 3 milionów osób w Polsce, to więcej niż jest chorych na cukrzycę, a liczby te będą nadal rosły. Wynika to przede wszystkim z braku świadomości profilaktyki chorób nerek. Kolejnym problemem, jest fakt, że choroba ta przez wiele lat przebiega całkiem bezobjawowo lub objawy nie są specyficzne i mylone z innymi dolegliwościami, a niewydolność nerek jest często wykrywana przez przypadek podczas badań diagnostycznych.
Jak sami nefrolodzy mawiają – nerki nie kaszlą, nie kichają, nie gorączkują i nie bolą, stąd wynika problem ze wczesnym diagnozowaniem przewlekłej niewydolności tego narządu.
Brak odpowiedniego leczenia z czasem prowadzi do schyłkowej niewydolności nerek. Na tym etapie choroby organy nie są w stanie pełnić swych funkcji i jedyną szansą na przeżycie jest leczenie nerkozastępcze, czyli dializoterapia oraz przeszczep.
Jakie objawy mogą wskazywać na problemy z nerkami? Są to:
Do grupy zagrożonych niewydolnością nerek należą często osoby z nadciśnieniem tętniczym i cukrzycą.
Najlepszą profilaktyką chroniącą przed tą chorobą jest regularna i prosta diagnostyka – badanie ogólne moczu oraz oznaczenie stężenia poziomu kreatyniny we krwi.
W moim przypadku sytuacja wyglądała nieco inaczej. Od urodzenia miałam częste infekcje, by znaleźć przyczynę problemu, robiono mi liczne badania. Ostatecznie, kiedy skończyłam pierwszy rok życia, postawiono diagnozę – zespół nerczycowy spowodowany zapaleniem kłębuszków nerkowych.
Nie znałam życia bez choroby, bólu, kroplówek, zastrzyków, ciągłego brania leków i licznych ograniczeń. Szybko też się nauczyłam, że bunt i walka z personelem medycznym w niczym mi nie pomoże, a tylko przedłużą przykre i bolesne procedury. Już w wieku 2 lat pozwalałam pielęgniarkom na pobieranie, krwi czy podawanie zastrzyków i kroplówek bez krzyku i płaczu. A były to czasy, kiedy w Polsce jeszcze wenflony/motylki nie były powszechnie stosowane.
Niestety moja choroba nie przebiegała standardowo i wiązały się z nią liczne powikłania. W wieku 5 lat przeszłam zapalenie otrzewnej, któremu towarzyszył tak silny ból brzucha, że krzyczałam w poduszkę. W latach 80 nie było wielu, obecnie stosowanych leków przeciwbólowych, skutecznych i bezpiecznych, które mogłyby złagodzić dolegliwości bólowe.
W wieku 10 lat przeszłam zawał płuca. Ból, który temu towarzyszył, rozrywał mi klatkę piersiową przy każdym wdechu, a morfina nie była w stanie go zmniejszyć. By zająć czymś umysł na chwilę i nieco kontrolować ból, wymyśliłam zabawę — na najdłuższe wstrzymywanie oddechu.
To tylko kilka przykładów z mojego chorobowego CV. Miałam jednak też inne życie. Kiedy tylko czułam się lepiej, niewiele potrzebowałam do szczęścia. Zazwyczaj wystarczyło, że nic nie boli. Chciałam żyć tak, jak wszystkie inne dzieci. Niestety do przedszkola chodzić nie mogłam.W szkole często musiałam mieć indywidualne nauczanie, choć jak tylko zdrowie pozwalało, starałam się normalnie uczestniczyć w lekcjach. Taka sytuacja nie sprzyjała nawiązywaniu relacji. Na szczęście mogłam liczyć na mojego brata i przyjaciółkę.
Normalności mojemu życiu nadawali również dziadkowie. Świadomi mojej choroby, jednak podchodzący z większym nieco dystansem, dawali mi więcej swobody. Najwięcej luzu dawały wakacje. Zawsze się wtedy lepiej czułam i miałam więcej siły. Jazda na rowerze, bieganie po lesie, przechodzenie przez płoty i zbieranie grzybów w mokrej trawie, zabawa na plaży i w morzu. To moje wakacyjne wspomnienia. Był to czas swobody, radości i zdartych kolan.
Przyszedł jednak moment, kiedy i to również utraciłam.
W wieku 12 lat moje dzieciństwo się skończyło. Nerki przestały pracować, a ja trafiłam do Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie rozpoczęłam dializoterapię. Tylko w ten sposób mogłam żyć dalej. Byłam całkowicie zależna od maszyny. Dializy odbywały się trzy razy w tygodniu, początkowo przez 4 godziny. Jednak po wycięciu obu moich nerek, kiedy całkowicie przestałam oddawać mocz, dializy wydłużono do 5 godzin. Niezależnie co się działo, czy były to święta, czy wakacje, co drugi dzień musiałam być w szpitalu podłączona do maszyny. Krew drenami prowadzona była do maszyny i z powrotem do mojego ciała. Nie mogłam wstać ani chodzić. Ruchy ograniczała wbita w przetokę igła. Kiedy inne dzieci po szkole wracały do domu i mogły się zajmować swoimi codziennymi sprawami, ja jechałam do szpitala. Nie było od tego ucieczki.
W latach 90 nie było tylu umilaczy czasu, co dziś – telefonów komórkowych, tabletów, czy laptopów, przy których możemy spędzać godziny, oglądać różne programy, czy seriale. Był jedynie mocno ograniczony program telewizyjny oraz książki. To one pozwalały mi uciec w inne światy i przeżywać tysiące różnych przygód, to one były też źródłem odpowiedzi na liczne pytania dotyczące choroby. Książki towarzyszyły mi w wielu trudnych momentach i towarzyszą mi do dzisiaj.
Z czasem moje ciało było coraz bardziej wyniszczone dializami. Silna anemia, powikłania wynikające z utraty homeostazy, utrata 50% tkanki mięśniowej oraz 40% tkanki kostnej, a także coraz silniejsza depresja odbierały mi całkowicie siłę i chęć do życia. Pamiętam wieczory, kiedy zasypiając, miałam nadzieję, że już się nie obudzę…
Aż w końcu otrzymaliśmy ten wyczekiwany telefon. Jest dawca. 29 maja 1997 roku otrzymałam nowe życie. Przeszczep nerki odbył się w szpitalu klinicznym Charité w Berlinie.
Jak wiele zmieniło się po przeszczepie nerki? Jednym słowem — wszystko. Operacja trwała długo, jednak nerka podjęła pracę od razu po wszczepieniu, jeszcze na stole operacyjnym. Ponieważ mój organizm był mocno wyniszczony chorobą i dializami, potrzebowałam trochę czasu, by stanąć na nogi. Na szczęście dość szybko się regenerowałam. Nigdy nie zapomnę radości, kiedy po 3 latach zaczęłam ponownie oddawać mocz. Po 21 dniach opuściłam szpital z kolejną blizną, ale ze świadomością, że zaczynam całkiem nowe życie. Nie potrzebowałam dializ ani kroplówek. Mogłam chodzić normalnie do szkoły, a jedyne czego musiałam pilnować to regularnego brania leków.
Od przeszczepu minęło ponad 26 lat. Nie zawsze było idealnie. Z czasem zaczęłam znów walczyć z depresją. Leki immunosupresyjne nie są neutralne dla organizmu, są zarówno nefrotoksyczne, jak i neurotoksyczne. Dodatkowo zaczęłam mieć nawracające ataki bólu podczas miesiączek, które były spowodowane endometriozą. To był czas, kiedy to schorzenie było mało znane i jego diagnozowanie zajęło kilka lat. Na szczęście po wycięciu ciała czekoladowego i rozpoczęciu terapii zarówno ciało, jak i umysł zaczęły wracać do równowagi.
Dziś zmagam się z chronicznym bólem wynikającym z zaburzeń krążenia. Choć nie jest łatwo, mam świadomość, że gdyby nie przeszczep, nie mogłabym dzisiaj pisać tych słów i realizować swoich marzeń. Skończyłam dwa kierunki studiów – biologię ze specjalizacją mikrobiologia i historię sztuki, zostałam mamą i mam wspaniałą rodzinę. Mogę pracować i podróżować, poświęcam też czas kocim podopiecznym, które towarzyszą mi w życiu od ponad 20 lat. Przede wszystkim jednak cieszę się życiem jego smakiem, ciepłem i pięknem.
Jest to możliwie dzięki zaangażowaniu mojej mamy, która jako lekarz wiedziała, jak mi pomóc, a jak nie wiedziała, to szukała pomocy w kraju i za granicą. Dzięki przekazywanej wiedzy wiele wiedziałam o mojej chorobie, mogłam także dokładnie poznać pracę lekarzy i pielęgniarek oraz obserwować małych pacjentów i ich rodziców.
Zdobytą wiedzę i doświadczenie zarówno tę teoretyczną, jak i praktyczną, wykorzystuję, by wraz z innymi osobami w Fundacji Ludzie i Medycyna tworzyć narzędzia i rozwiązania, wspierające osoby, które tak jak ja żyją z chorobą przewlekłą.
W projekcie Oswoić chorobę pragniemy pokazywać rodzicom, jak wspierać dzieci w chorobie przewlekłej, by pomimo licznych przeciwności wyrosły na świadomych swojej wartości, samodzielnych dorosłych.
Artykuł opublikowany w ramach realizacji projektu „Rozwijamy aplikację Pacjenci Pacjentom z Tobą”, realizowanego z dotacji programu Aktywni Obywatele – Fundusz Krajowy finansowanego przez Islandię, Liechtenstein i Norwegię w ramach Funduszy EOG.
kontakt
fundacja@ludzieimedycyna.pl
ul. Barska 11/13/16
K02-315 Warszawa
@ 2023 Wszelkie prawa zastrzerzone Fundacja Ludzie i Medycyna