NAJCZĘŚCIEJ ZADAWANE PYTANIA

Rozmowa z innym pacjentem o podobnym doświadczeniu pomaga na wiele sposobów. Dzięki niej prawdopodobnie:

  • poczujesz, że nie jesteś sam/sama w swoich doświadczeniach z chorobą – inni mają podobnie
  • zobaczysz, że jest życie z chorobą i to życie może być dobre i spełnione
  • znajdziesz sposoby na radzenie sobie z chorobą
  • ktoś Cię wysłucha bez oceniania, co może przynieść Ci ulgę
  • łatwiej będzie Ci podjąć mądrą decyzję w kwestiach leczenia
  • uzyskasz wartościowe kontakty, wskazówki co do poszukiwania sposobów leczenia i życia z chorobą na co dzień

Mentoring pacjentów jest to relacja oparta na dobrej woli i uczciwości, w której jedna z osób (mentor) ma większe doświadczenie w danej chorobie i chce się nim dzielić z osobą, która tego doświadczenia jeszcze nie ma (podopieczny). 

Rolą mentora jest wspieranie podopiecznego – nie udziela on „dobrych rad”, jest raczej osobą, która zada odpowiednie pytania tak, by podopieczny sam mógł znaleźć właściwe odpowiedzi dla siebie.

Mentoring pacjentów ma swoje źródło w ruchu peer-support czyli wsparcia rówieśniczego w chorobie.

Pytaj o wszystko! Ta aplikacja jest stworzona , jako miejsce, gdzie bezpiecznie zadasz każde nurtujące Cię pytanie na temat życia z chorobą. 

Przykładowe pytania od osób, które testowały aplikację:

  • Jak uprawiać seks, gdy mam pompę insulinową?
  • Czy mogę brać udział w triathlonie z wtórnym nadciśnieniem?
  • Czy i jak powiedzieć swojemu pracodawcy, że mam SM?
  • Gdzie szukać informacji o badaniach klinicznych dotyczących mojej choroby?
  • Jak powinna wyglądać współpraca z dietetykiem przy Zespole Jelita Drażliwego?

Aplikacja stworzona jest dla osób, które żyją z chorobami przewlekłymi oraz dla ich bliskich, opiekunów i rodziców. 

Z badań wynika, że rozmowa z inym pacjentem jest pomocna tym bardziej im bardziej jest on podobny do nas: dotyczy to nie tylko choroby, ale też innych cech, takich jak wiek, płeć, wykształcenie. Dlatego zachęcamy, aby w aplikacji szukać partnerów do rozmowy według podobieństw.

Może się zdarzyć, że nie znajdziesz od razu osoby, która choruje na to samo, co Ty. To nie oznacza, że nie możesz skorzystać z aplikacji. Jeśli np. szukasz wsparcia w kształtowaniu zdrowych nawyków – partnerem może być dla Ciebie osoba, która ma w tym doświadczenie, nawet, gdy choruje na coś innego, niż Ty.

Rozpocznij czat w aplikacji z wybraną przez Ciebie osobą i napisz kilka słów o sobie: krótko opisz, jakiego rodzaju wsparcia poszukujesz (bez podawania szczegółów i danych osobowych) i zapytaj, czy druga osoba chce z Tobą porozmawiać.

 

Napisz, na co chorujesz, z czym sobie nie radzisz, z czym sobie radzisz. Pomyśl, czy Twoje doświadczenie może przydac się komuś innemu, jakie jego aspekty? Opisz to krótko.

Stosuj hashtagi, aby wydzielić ważne dla Ciebie tematy. Przykładowe hashtagi: #nadciśnienie, #bieganie, #zmęczenie, #freelance.

Cieszy nas to:) Wystarczy, że założysz konto w aplikacji i w swoim profilu wyraźnie zaznaczysz, że chcesz wspierac innych. Możesz też szczegółowo opisać obszary, w których masz doświadczenie – tak, aby inni pacjenci łatwiej do Ciebie trafili.

Z czasem możesz się postarać o status mentora. Nasi mentorzy przechodzą wstępną weryfikację oraz są oceniani przez pacjentów, którzy skorzystali z ich pomocy. Dostają od nas także wsparcie w postaci przygotowanych specjalnie szkoleń.

Tak. Osoby bliskie, opiekunowie i rodzice osób chorych to naturalni użytkownicy aplikacji. Wiemy, jak dużo może dać także tej grupie wymiana doświadczeń. 

Bezpieczeństwo zdrowotne użytkowników aplikacji jest dla nas bardzo ważne, chcemy, by wymiana doświadczeń między pacjentami odbywała się na gruncie EBM (evidence based medicine – medycyny opartej na dowodach).

Aby dbać o to:

  • wymagamy od wszystkich akceptacji regulaminu, który m.in. zabrania udzielania porad medycznych i namawiania do zaprzestania terapii.
  • udostępniamy kontakt do zespołu aplikacji, aby każdy mógł zgłosić nam bezpośrednio sytuację naruszenia regulaminu, wymagającą interwencji.
  • edukujemy mentorów.

Z czasem będziemy wprowadzać jeszcze więcej mechanizmów zapewniających bezpieczeństwo.

Zastrzegamy jednak, że aplikacja jest przestrzenią relacji opartych na zaufaniu. Każdy wykorzystuje informacje w niej uzyskane na własną odpowiedzialność. 

Aplikacja jest i BĘDZIE bezpłatna dla pacjentów i opiekunów. Zależy nam, aby dostęp do aplikacji był równy dla każdej osoby z doświadczeniem choroby. 

Płatne będą konta dla specjalistów, które wprowadzimy w drugim etapie tworzenia aplikacji.