NAJCZĘŚCIEJ ZADAWANE PYTANIA

Rozmowa z innym pacjentem o podobnym doświadczeniu pomaga na wiele sposobów. Dzięki niej prawdopodobnie:

  • poczujesz, że nie jesteś sam/sama w swoich doświadczeniach z chorobą – inni mają podobnie
  • zobaczysz, że jest życie z chorobą i to życie może być dobre i spełnione
  • znajdziesz sposoby na radzenie sobie z chorobą
  • ktoś Cię wysłucha bez oceniania, co może przynieść Ci ulgę
  • łatwiej będzie Ci podjąć mądrą decyzję w kwestiach leczenia
  • uzyskasz wartościowe kontakty, wskazówki co do poszukiwania sposobów leczenia i życia z chorobą na co dzień

Mentoring pacjentów jest to relacja oparta na dobrej woli i uczciwości, w której jedna z osób (mentor) ma większe doświadczenie w danej chorobie i chce się nim dzielić z osobą, która tego doświadczenia jeszcze nie ma (podopieczny). 

Rolą mentora jest wspieranie podopiecznego – nie udziela on „dobrych rad”, jest raczej osobą, która zada odpowiednie pytania tak, by podopieczny sam mógł znaleźć właściwe odpowiedzi dla siebie.

Mentoring pacjentów ma swoje źródło w ruchu peer-support czyli wsparcia rówieśniczego w chorobie.

Pytaj o wszystko! Ta aplikacja jest stworzona , jako miejsce, gdzie bezpiecznie zadasz każde nurtujące Cię pytanie na temat życia z chorobą. 

Przykładowe pytania od osób, które testowały aplikację:

  • Jak uprawiać seks, gdy mam pompę insulinową?
  • Czy mogę brać udział w triathlonie z wtórnym nadciśnieniem?
  • Czy i jak powiedzieć swojemu pracodawcy, że mam SM?
  • Gdzie szukać informacji o badaniach klinicznych dotyczących mojej choroby?
  • Jak powinna wyglądać współpraca z dietetykiem przy Zespole Jelita Drażliwego?

Aplikacja stworzona jest dla osób, które żyją z chorobami przewlekłymi. 

Z badań wynika, że rozmowa z inym pacjentem jest pomocna tym bardziej im bardziej jest on podobny do nas: dotyczy to nie tylko choroby, ale też innych cech, takich jak wiek, płeć, wykształcenie. Dlatego zachęcamy, aby w aplikacji szukać partnerów do rozmowy według podobieństw.

Może się zdarzyć, że nie znajdziesz od razu osoby, która choruje na to samo, co Ty. To nie oznacza, że nie możesz skorzystać z aplikacji. Jeśli np. szukasz wsparcia w kształtowaniu zdrowych nawyków – partnerem może być dla Ciebie osoba, która ma w tym doświadczenie, nawet, gdy choruje na coś innego, niż Ty.

Rozpocznij czat w aplikacji z wybraną przez Ciebie osobą i napisz kilka słów o sobie: krótko opisz, jakiego rodzaju wsparcia poszukujesz (bez podawania szczegółów i danych osobowych) i zapytaj, czy druga osoba chce z Tobą porozmawiać.

 

Napisz, na co chorujesz, z czym sobie nie radzisz, z czym sobie radzisz. Pomyśl, czy Twoje doświadczenie może przydac się komuś innemu, jakie jego aspekty? Opisz to krótko.

Stosuj hashtagi, aby wydzielić ważne dla Ciebie tematy. Przykładowe hashtagi: #nadciśnienie, #bieganie, #zmęczenie, #freelance.

Cieszy nas to:) Wystarczy, że założysz konto w aplikacji i w swoim profilu wyraźnie zaznaczysz, że chcesz wspierac innych. Możesz też szczegółowo opisać obszary, w których masz doświadczenie – tak, aby inni pacjenci łatwiej do Ciebie trafili.

Możesz skorzystać z poradnika: Jak wspierać.

Z czasem możesz się postarać o status mentora. Nasi mentorzy będą przechodzić wstępną weryfikację oraz będą oceniani przez pacjentów, którzy skorzystali z ich pomocy. Dostaną od nas także wsparcie w postaci przygotowanych specjalnie szkoleń.

Już niedługo! Osoby bliskie, opiekunowie i rodzice osób chorych to naturalni użytkownicy aplikacji. Wiemy, jak dużo może dać także tej grupie wymiana doświadczeń. Dlatego planujemy otworzyć możliwość korzystania także tej grupie. Na razie jednak z aplikacji mogą korzystać tylko osoby chorujące.

Bezpieczeństwo zdrowotne użytkowników aplikacji jest dla nas bardzo ważne, chcemy, by wymiana doświadczeń między pacjentami odbywała się na gruncie EBM (evidence based medicine – medycyny opartej na dowodach).

Aby dbać o to:

  • wymagamy od wszystkich akceptacji regulaminu, który m.in. zabrania udzielania porad medycznych i namawiania do zaprzestania terapii.
  • udostępniamy kontakt do zespołu aplikacji, aby każdy mógł zgłosić nam bezpośrednio sytuację naruszenia regulaminu, wymagającą interwencji.
  • edukujemy mentorów.

Z czasem będziemy wprowadzać jeszcze więcej mechanizmów zapewniających bezpieczeństwo.

Zastrzegamy jednak, że aplikacja jest przestrzenią relacji opartych na zaufaniu. Każdy wykorzystuje informacje w niej uzyskane na własną odpowiedzialność. 

Aplikacja jest i BĘDZIE bezpłatna dla pacjentów i opiekunów. Zależy nam, aby dostęp do aplikacji był równy dla każdej osoby z doświadczeniem choroby. 

Płatne będą konta dla specjalistów, które wprowadzimy w drugim etapie tworzenia aplikacji.

 

Napisz do nas maila i zgłoś potrzebę dodania choroby do listy – dodamy ją:) 

ludzieimedycyna@gmail.com

Na razie aplikacja skierowana jest do osób chorujących somatycznie. Wiemy, jak ważne jest wsparcie rówieśnicze także w chorobach psychicznych i być może w przyszłości rozszerzymy aplikację o tę grupę chorych.

Aplikacja jest młoda – nie od razu trafi do wszystkich grup chorych. Może się zdarzyć, że nie znajdziesz innej osoby z podobnym do Twojego doświadczeniem.

Możesz wówczas skorzystać z klucza tematów – wybierz temat rozmowy i napisz do kogoś, kto deklaruje pomoc w tym temacie, nawet jeśli ta osoba choruje na coś innego, niż Ty. Czasem ważniejsze może być to, że np. obie jesteście kobietami w podobnym wieku, niż, że macie taką samą chorobę.